منتديات ليب مون

في صغره، لم يتمكّن إيلي خيرو من المشاركة في النشاطات الرياضيّة في المدرسة، إذ لم يسمح له أهله بممارسة السباحة خوفاً من التعرّض لأيّ حادث، كونه يعاني من مرض «الهيموفيليا»، أي عدم تخثّر الدم بشكل طبيعي. كَبر إيلي وأنهى دراسته الجامعيّة في التكنولوجيا والمعلومات، متحديّاً مضاعفات المرض، لكنّه يعاني اليوم من صعوبة في الحصول على وظيفة دائمة. فأصحاب الشركات يتردّدون في الموافقة على توظيفه نظراً لمشكلته الصحيّة، وما يترتّب عليها من أعباء نفسيّة وماديّة.
تحدّث إيلي عن تجربته مع مرض الهيموفيليا خلال النشاط التثقيفي الذي نظّمته «الجمعيّة اللبنانيّة للهيموفيليا»، بالتعاون مع شركة الأدويّة العالميّة «باير»، أمس الأول، لمناسبة اليوم العالمي للهيموفيليا الذي يصادف في السابع عشر من نيسان، ذكرى ميلاد مؤسّس «الإتحاد العالمي للهيموفيليا» فرانك شنابل.
وأطلق الإتّحاد العالمي للهيموفيليا شعاراً لهذا العام: «كن ملهما، كن مشاركا في العلاج للجميع»، لدعم مرضى إضطرابات النزف، وتشجيعهم على التعبير عن قصصهم الخاصة، ومشاركتها مع أفراد المجتمع.
يقارب عدد مرضى الهيموفيليا في العالم أربعمئة ألف شخص، لا تتلقّى سوى نسبة خمسة وعشرين في المئة منهم العلاج بالطريقة المناسبة. وفي لبنان، يقدّر عدد المصابين بالمرض بحوالى خمسمئة شخص.
يعاني المصابون بالهيموفيليا من فقدان أو نقص في عوامل التخثّر في الدم، ما يعرّضهم لنزف داخلي تلقائي يحدث في معظم الأحيان في المفاصل وفي العضلات، ولنزف لفترة أطول من غيرهم عند تعرّضهم لجرح ما.
تشكّل الهيموفيليا «أ» المرتبط بخلل في عامل التخثّر VIII والهيموفيليا «ب» المرتبط بعامل التخثّر IX، النوعين الأكثر شيوعاً من الهيموفيليا. وترتبط درجة المرض وشدّته بمعدّلات عوامل التخثّر في الدم، فيتمّ تسجيل مستويات بسيطة أو متوسّطة أو شديدة.
يعتبر الهيموفيليا مرضاً وراثياً، مرتبط بالصبغي (الكروموزوم) x ، ما يفسّر إصابة الذكور عادة بالمرض، في حين تحمل الإناث تلك الطفرة الجينية وتنقلها لأبنائها.
ومن الممكن أن تحدث تلك الطفرة الجينية بشكل تلقائي عند الأفراد، حيث تظهر نسبة ثلاثين في المئة من حالات الهيموفيليا عند عائلات لم تعان من إصابات سابقة.
فتشير رئيسة قسم أمراض الدم والأورام لدى الأطفال في «مستشفى رفيق الحريري الجامعي» الدكتورة أدلات عيناتي إلى أنّ النزيف الطويل في أثناء ختان الذكور، وظهور الأورام في المفاصل عند الأطفال، يشكّلان بعض العلامات الدّالة على مرض الهيموفيليا الذي يتمّ تشخيصه بواسطة فحص للدمّ .
وتشدّد عيناتي على أنّ الكشف المبكر وإعطاء العلاج الطبّي السريع، يساهمان في الحدّ من مضاعفات المرض وتأثيراته على المفاصل وعلى الحركة الطبيعيّة للفرد.
ويرتكز علاج الهيموفيليا على إعطاء المريض عوامل التخثّر الناقصة التي تساعد في وقف النزيف. وتتجّه العلاجات البديلة والحديثة إلى ضرورة إعطاء المريض تلك الجرعات بطريقة منتظمة ودائمة، وليس فقط عند حدوث نزف، ما يقي المصاب من حالات النزف ومن الأضرار التي تلحق بالمفاصل.
وتؤكّد رئيسة «الجمعية اللبنانيّة للهيموفيليا» صولانج صقر أنّ معظم المرضى في لبنان لا يتلقّون العلاج البديل بسبب تكلفته الباهظة، «لكنّ الجمعيّة تعمل على تأمين العلاج الشامل لمرضى الهيموفيليا الذي يتضمّن إدارة المرض بطريقة صحيحة، وتفادي المضاعفات الحادة، وتثقيف المصابين، وتسهيل إندماجهم المدرسي والمهني، وتأمين الدواء في الحالات الطارئة». وتشكو صقر من أنّ «كلفة الدواء باهظة ولا تؤمّن وزارة الصحة العامة جميع الجرعات التي يحتاجها المريض، ما يشكّل عبئا ماديّا ضخما».
وتنصح عيناتي المرضى، بممارسة أنواع الرياضة الخفيفة، والخضوع للعلاج الفيزيائي الذي يقوّي العضلات والمفاصل، وعدم تناول الأدويّة المسيّلة للدم كالأسبرين، وتفعيل العلاج في المنزل من خلال تعلّم الفرد أو الأهل لكيفية إعطاء حقنة عامل التخثّر.
وتلفت عيناتي إلى أهمية عدم الإفراط في حماية الأولاد المصابين بالهيموفيليا، لتنصح بالعمل على تنمية شخصيّتهم المستقلّة وعلى إندماجهم في المجتمع وتقبّلهم، وإفساح المجال لهم في التعبير عن حاجاتهم ومهاراتهم.
ختاماً، يذكر أن مرض الهيموفيليا يلقّب بـ»المرض الملكي» لأنّ ملكة بريطانيا العظمى وآيرلندا فيكتوريا (1819-1901) حملته، فأورثته لابنها. وبواسطة بناتها، انتقل المرض إلى الأسر الحاكمة في اسبانيا وروسيا