منتديات ليب مون

«يعني أنا رح صير معوّق؟».. هذا ما نقلته إحدى الأمهات الحاضرات في القاعة عن ولدها، وقد سمع أهل الاختصاص يشيرون إلى الإعاقات المحتملة لمرضه، فقط قبل دقائق معدودة. كانت ترتجف ثم أجهشت بالبكاء. لم يكن من السهل عليها الحضور الى هناك وترداد كلام الصغير أمام الحضور. لكن ما سبق شهادتها شجّعها ولا شك.
النقاش افتتحته فاطمة طارحة تساؤلات بالجملة، من ضمنها: «ومن يتحمّل مسؤولية ولدي؟». فهي «أمّ» ككثيرات حضرن مع صغارهن المصابين بالهيموفيليا، أو من دونهم، علّهن يتمكن من إيصال صرخاتهن. وتدعمها أمّ أخرى لم تعرّف عن اسمها، تقول: «نحن مش محسوبين على حدا. بدنا نعيش بكرامة ونحصل على علاج ولادنا». وتسرد معاناتها للحصول على الدواء، فيما تحكي أخرى مأساتها مع المستشفيات ومحاولاتها اليائسة لإدخال طفلها (سنتان) إليها، وهو ينزف.
وتكثر الدموع والصرخات والشهادات المؤلمة. كان ذلك بعض ما جاء في ختام إطلاق «اليوم العالمي للهيموفيليا» الذي يصادف وقوعه اليوم في 17 نيسان 2009. لكن كاميرات التلفزة لم تلتقط هذه المواقف التي قد يعتبرها كثيرون «محرجة». فالزملاء المصوّرون فكّكوا كابلاتهم وعادوا أدراجهم بمجرّد انتهاء كلام الافتتاح.
هكذا انتهى الحفل. أما البداية فكانت مع دقيقة صمت على نفس كل من سمير وجورج وحسن وسيمون. هؤلاء الشباب الأربعة قضوا بعدما لم يتوافر العلاج لهم، على إثر إصابتهم بنزيف داخلي.
المصير الذي لحق بهؤلاء قد يطال غيرهم، خصوصاً أن مرضى الهيموفيليا هم من دون علاج منذ أيلول 2008. والخلاصة: 180 شخصاً (تغطّيهم وزارة الصحة) معرضين للنزف ولا علاج لوقف النزيف.
وكانت الجمعية اللبنانية للهيموفيليا ووزارة الصحة العامة وشركة «نوفو نورديسك» قد أطلقت أمس حملة اليوم العالمي العشرين للهيموفيليا. هذا العام، تركّز الحملة على أهمية الرعاية الشاملة التي تعتبر عاملاً أساسياً في تلبية المرضى من الناحية الجسديّة، العاطفيّة، النفسيّة، الاجتماعية، والتربويّة. ولعلّ شعار «معاً، نعتني بهم» الذي اعتمده «الاتحاد العالمي للهيموفيليا» خير دليل على تشجيع النهج المتعدد الاختصاصات حيث يعنى فريق عمل الرعاية الصحية بكل مقتضيات العلاج.
وكانت رئيسة الجمعية اللبنانية صولانج صقر قد تولّت الحديث بالإنابة عن الجهات الثلاث. فعرضت للمرض وعلاجاته وشرحت أن الهيموفيليا مرض ناتج من نقص كامل أو جزئي في عامل من عوامل تخثر الدم، الأمر الذي يؤدي إلى عدم تخثره بشكل طبيعي لتأمين وقف النزيف. ومصابو الهيموفيليا ينزفون لوقت أطول من غيرهم عند التعرّض لأي رضّة أو جرح. لكن النزيف الداخلي يبقى الأخطر لا سيما النزيف التلقائي في المفاصل.
أما وقف النزيف فيتطلب تأمين العامل الناقص على شكل حقنة في الوريد مباشرة عند حصول النزيف، وبالكمية المناسبة بالنسبة إلى وزن المريض وخطورة المرض وقوة النزيف. وهذا العلاج يعطى لكل حالة نزف قد تصيب المريض مرة أو مرتين في الأسبوع.
وتجدر الإشارة إلى أن عدم تأمين العلاج يسبب آلاما حادة وأذى كبيرا في المفاصل والأعضاء الداخلية، بالإضافة إلى أنه قد يؤدي إلى عجز وظيفي وإعاقات جسديّة وأحياناً إلى الموت المبكر.
ذلك كله يدفع بالمصاب إلى الانعزال والشعور بالإحباط والخوف والإرهاق.
ولأن العلاج الدوائي هو الأساس بالنسبة إلى المصابين وأهلهم، طالبت صقر «السياسيين بحلّ مشاكلهم من دون المراهنة بحياة الناس»، وقد دعتهم إلى «الإفراج عن موازنة الدولة».
في ختام إطلاق الحملة، عندما ثارت الأمهات، حاول المدير العام لوزارة الصحّة العامة الدكتور وليد عمّار، طمأنة الأهل الساخطين قائلاً إن «وزارة الصحّة معكم وليست ضدّكم. لكن المشكلة تكمن في كيفيّة زيادة الإمكانيات.. ليس فقط بالنسبة للهيموفيليا بل أيضاً لأمراض أخرى كالسيدا والسرطان. إمكانياتنا محدودة». يضيف: «لذا، علينا أن نقنع المسؤولين معاً بأن الصحة هي أوليّة. نحن محرجون. لكن في غياب الموازنة، لم نتمكن من القيام بمناقصة. وبالتالي، فإن كل علبة دواء تصرف يجب أن تحصل على توقيع الوزير».